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2017年12月12日 作者:安安雷特
美人鱼【安新】训练营介绍
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2017年12月06日 作者:上海丫丫爸
什么是雷特综合征《上篇》
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2017年12月06日 作者:上海丫丫爸
什么是雷特综合征《下篇》

雷特事实

来自于雷特患者家庭的每一个数据贡献,都会成为雷特数字化事实的一部分。客观真实的雷特事实,也在帮助我们更宏观的了解雷特,了解我们这个社区。

  • 患者分布与确诊医院分布
  • 患者健康状况统计分布
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研究项目 查看更多

唯有不断的关注、参与和推动与雷特综合症有关的研究项目,我们所期待的更好的治疗、有效的康复、以及有希望的治愈,才有可能真正发生。

进行中
美人鱼安新训练营[干预性研究]
【招募中】2018年开展的安新训练营将招募100名雷特综合症儿童,分别为其提供两周的在家居化多感官环境下的运动康复训练、沟通行为介入训练。
2018 中国深圳 干预性研究
已结束
雷特综合症儿童沟通行为及AAC介入研究项目(一期)[干预性研究]
【2017 已完成】本项目对四名雷特综合症儿童,在家居化的多感官环境下的沟通行为进行观察和干预训练。通过AAC的参与模式,配合沟通伙伴(一对一的老师)的支持,雷特儿童和沟通伙伴的沟通能力均得到明显提升。
2016 中国深圳 干预性研究
已结束
针对雷特综合症女童的环境强化训练评估项目[干预性研究]
研究表明了 BDNF 多态性水平对雷特综合征患者的疾病严重程度以及发病年龄的影响,本项目将对具有遗传特性的12名雷特综合征女童进行环境强化干预,包括对身体,认知,和感觉的刺激。项目将测量 BDNF 基因的多态性水平,分析其对干预效果的影响。
2016 中国深圳 干预性研究

活动广场 查看更多

在雷特患者数字化社区的社区活动中,我们一起齐心协力,互帮互助,共同为每一个雷特孩子创造一个更好的未来。

报名结束
AAC项目总结会|在海边和美人鱼在一起
2017 广东深圳市 项目总结

更多活动

敬请期待

更多活动

敬请期待

安安雷特综合症罕见病研究所

安安雷特研究所2015年1月正式注册为公益机构。我们以丰盛雷特孩子的生命为愿景,致力于建立适合雷特孩子以及其家庭需要的健康管理解决方案。在过去的三年时间里,我们已经先后和美国、澳洲、台湾、中国的多家基金会、研究机构、医院、康复机构、大学深入合作,开展了针对雷特孩子的运动能力提升、沟通认知能力提升的研究项目。

解决实际问题
关注雷特孩子以及家庭日常生活的各类问题,开展各类应用研究形成有效可行的解决方案
提供家长参与的研究机会
建立并运营亚洲最大的雷特综合症患者数字化社区,联合家长参与研究项目,共同开发符合雷特孩子个性化的解决方案
提供全面的研究平台
和合作伙伴一起搭建专业研究平台,与各类专业研究者开展病理、康复、生活、药物等方面的全面研究项目
可持续发展
注重提升自身专业化水平,整合社会、政府等各类资源,探索社会型企业发展道路

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